Acolher com esperança e amor: o que são os cuidados paliativos

Acolher com esperança e amor: o que são os cuidados paliativos

“Ainda que eu ande pelo vale da sombra da morte, não temerei mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam” (Salmo 23,4). O Senhor está com Seus filhos a todo momento e quem encontra essa certeza no coração tem fé, esperança e conforto para viver cada etapa da vida, inclusive o momento de despedida. 

Porém, não significa que seja fácil ou tranquilo enfrentar doenças e entender que a morte se aproxima. Muito pelo contrário. Costuma ser um período de temores, dúvidas, dores e, infelizmente, de abandono ou desespero.

Por tudo isso, é tão importante falar sobre cuidados paliativos (CPs), que são um direito real e “é bom que esta consciência esteja se espalhando”, como afirmou o presidente da Pontifícia Academia para a Vida, Dom Vincenzo Paglia.

Cuidados paliativos

Muitas congregações e ordens religiosas surgiram na Igreja com a finalidade de cuidar dos doentes e, em especial, dos pacientes em fase final da vida. Como destacou Dom Vincenzo, os cuidados paliativos são cada vez mais necessários no mundo, pois oferecem uma abordagem holística e ampliam a visão para a pessoa e para o contexto em que o paciente vive com os familiares. Envolvem o tema da busca de sentido do momento mais delicado da existência: o último.

A psicóloga Ana Luísa Masetti, que tem especialização em Atenção Hospitalar pela Universidade Federal do Paraná (UFPR), explica que os CPs englobam cuidados voltados à melhora da qualidade de vida de um paciente sem focar exclusivamente na doença, como controle da dor e acompanhamento de sintomas; atenção psicológica, com uma equipe multiprofissional; familiar, com participação de membros da família e amigos; e espiritual, considerando que essa dimensão é significativa para muitas pessoas e pode influenciar positivamente o tratamento. 

“A proposta dos cuidados paliativos é dar atenção a quem está doente e não apenas focar na doença, o que traz uma perspectiva bastante diferente ao trabalho. É um convite a pensar em uma pessoa com história, gostos, temores, desejos, singularidades e considerar que todas as coisas que descrevem essa pessoa – que, claro, está doente e precisa também dessa atenção clínica – podem auxiliar no processo de um tratamento”, esclarece a psicóloga. 

A profissional acrescenta que o ideal é que as equipes de cuidados paliativos comecem o acompanhamento de um paciente muito antes da doença se agravar. O que é mais comum acontecer é o paciente já ter passado pelo processo de investigação, com exames, idas e vindas de clínicas e hospitais, além do diagnóstico da(s) doença(s), que é um processo desgastante e bastante delicado. Quando acontece a transição ou adição da equipe de cuidados paliativos, muitas vezes pode passar a impressão errada de que não há mais aposta naquela pessoa.

Por ser um campo de trabalho ainda pouco difundido, portanto desconhecido para muitas pessoas, pensar que terá uma nova equipe responsável pelo paciente pode assustar os envolvidos.

“É importante ter em mente que interromper um tratamento que tem como objetivo a cura, como quimioterapia, ou renunciar a uma cirurgia muito complexa e arriscada, não significa que tudo está perdido. Pelo contrário, a abordagem dos cuidados paliativos vem para lembrar que existe muita vida a ser vivida e é imprescindível colocar energia e esforços em viver com qualidade e dignidade”, reforça Ana Luísa.

A partir de uma comunicação transparente sobre as expectativas que a equipe tem com cada conduta, pode-se elaborar um plano de cuidado com a participação do paciente e da sua família, para pensar os riscos e benefícios de cada proposta. Alguns exemplos são equipes de cuidados paliativos responsáveis por atender pacientes com Alzheimer, doenças neurodegenerativas como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e tratamentos oncológicos, mesmo durante os que objetivam curar a pessoa.

“A vida da pessoa continua depois de receber um diagnóstico – a questão é pensar em adequações necessárias para que essa vida seja vivida com as melhores qualidade, conforto e dignidade possíveis”, complementa.

Como familiares e amigos podem apoiar

Sobre cuidados paliativos, Papa Francisco já manifestou que “há duas palavras que, quando alguns falam de doenças terminais, confundem: incurável e in-cuidável. Não são a mesma coisa”. Nesse sentido, a família é fundamental para os cuidados de um paciente, principalmente porque nem sempre o autocuidado é possível. Ana Luísa pontua que ter rostos conhecidos em situações delicadas pode auxiliar consideravelmente no andamento de todos os tratamentos.

As equipes de cuidados paliativos trabalham em rede e de forma complementar. Portanto, inserem os familiares no acompanhamento, que podem ajudar a trazer informações que contribuem com as ações para manter o paciente amparado.

“Quando pensamos em auxiliar o paciente, estamos falando de pensar junto dele e levando em consideração a perspectiva dele. O que essa pessoa entende que pode tornar a situação mais confortável?”, explica. 

Ter medo do que vem pela frente é um tópico comum. Contudo, se é do desejo da pessoa falar, é importante que possa ser escutada para que possa ficar mais confortável. Uma comunicação constantemente aberta entre familiares e paciente, bem como apoio às decisões da pessoa que está enfrentando a doença são sempre muito bem-vindos.

No contexto de cuidados integrais, quando há interesse do paciente ter contato com a própria espiritualidade, isso não só é respeitado como muitas equipes buscam meios de aproximar.

“Vale lembrar que a espiritualidade e a fé se manifestam, na maior parte das vezes, de maneira comunitária. Estar perto dessa comunidade também entra como um modo de fortalecer o cuidado”, diz Ana Luísa.

“Rezemos para que os doentes e as suas famílias recebam sempre os cuidados e o acompanhamento necessários, tanto do ponto de vista médico como humano”, pediu Papa Francisco. Essa mensagem sempre deve ser fortalecida.

Dicas para ler e assistir

A psicóloga deixa sugestões para que as pessoas busquem conhecer melhor o tema. 

“A morte é um dia que vale a pena viver”, de Ana Cláudia Quintana Arantes

Foto: reprodução

A obra, bastante conhecida no contexto de cuidados paliativos e espiritualidade, é um convite a pensar o processo todo por outra perspectiva. A autora, que é médica especializada nessa área, aborda a morte com um olhar humanizado, reflexivo e propõe que pode ser encarada como parte natural da vida.

No livro, Ana Claudia compartilha experiências de sua prática médica e mostra como é possível ajudar pacientes e familiares a enfrentar a terminalidade com dignidade, amor e aceitação. Ela enfatiza a importância de acolher o sofrimento e celebrar a vida, mesmo nos momentos mais difíceis. 

“A teoria de tudo”

Foto: reprodução

O filme fala sobre a vida de Stephen Hawking e lembra sobre como a ideia de viver com uma doença incurável não é um atestado de morte – e ainda cabe muito projeto, plano e experiência nos anos que a pessoa tem pela frente. A obra aborda como ele enfrentou a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) com resiliência e como o apoio que teve foi fundamental.

Após o diagnóstico de ELA, Hawking recebeu a previsão de apenas dois anos de vida, mas desafiou todas as expectativas ao viver por mais de cinco décadas. Mesmo enfrentando limitações físicas severas, ele fez contribuições à ciência, teve filhos e uma vida em família, especialmente com a esposa, Jane.

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Texto adaptado do Jornal do Evangelizador – Ano XVIII – n° 209 – fevereiro/2025

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