Albinismo: entenda a condição e como espalhar a conscientização

Imagine ter a luz do sol, fonte de energia e vida para muitos, como um desafio constante. Para quem tem albinismo, essa é a realidade cotidiana. A pele branca é extremamente sensível a esse estímulo e exige cuidados redobrados para evitar queimaduras e lesões graves. Os olhos, muitas vezes claros e vulneráveis, também precisam de mais atenção.

A condição é resultado de uma alteração genética hereditária, na qual os melanócitos – células responsáveis pela produção de melanina – não funcionam corretamente. A melanina é o pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos, além de oferecer proteção contra os raios ultravioleta. Sem essa proteção, pessoas albinas enfrentam desafios de saúde significativos, além de preconceitos que agravam a situação.

O Dia Mundial de Conscientização do Albinismo – 13 de junho – foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2014, e busca exatamente combater o preconceito e a discriminação, além de promover a inclusão e o respeito às pessoas com albinismo.

O que é albinismo?

O albinismo pode se manifestar de diferentes maneiras, dependendo do tipo e da extensão da ausência de melanina. Existem três categorias principais:

• Albinismo ocular: afeta os olhos, o que resulta em hipopigmentação ocular que compromete a visão.
• Albinismo cutâneo: afeta a pele e os cabelos, deixando-os extremamente claros e sensíveis ao sol.
• Albinismo oculocutâneo: afeta olhos, pele e cabelos, a forma mais conhecida e recorrente.

A falta de pigmentação pode causar graves problemas de visão, como astigmatismo, fotofobia, hipermetropia, miopia e nistagmo, ocasionados pelo desenvolvimento incorreto das vias do nervo óptico e pela má formação da retina, o que exige acompanhamento oftalmológico constante, de acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO).

Além das dificuldades visuais, a ausência de melanina torna a pele extremamente suscetível a danos causados pela radiação ultravioleta. Lesões como eritema solar, fotoenvelhecimento precoce e até câncer de pele são riscos constantes para pessoas albinas, especialmente em regiões com alta exposição solar. Portanto, o uso de protetor solar de FPS 30 ou mais, roupas de proteção, chapéus e óculos escuros é indispensável, como alerta a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). A instituição também recomenda, se possível, o uso de roupas compridas, que cubram regiões normalmente expostas ao sol, além de óculos escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.

O diagnóstico do albinismo é feito a partir de análises físicas e genéticas, com a combinação de exames dermatológicos e oftalmológicos. Embora a condição não comprometa o desenvolvimento físico ou intelectual, o preconceito e a falta de compreensão social muitas vezes resultam em discriminação e exclusão.

Conscientização

Apenas uma em cada 20 mil pessoas no mundo apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro. No Brasil, aproximadamente 21 mil pessoas vivem com albinismo, segundo dados do Ministério da Saúde. A data de conscientização busca educar a sociedade sobre a condição e promover o respeito e a inclusão.
Nesse sentido, é importante entender que o albinismo pode afetar qualquer grupo populacional, independentemente de etnia ou classe social. O albinismo é uma condição genética recessiva, o que significa que os genes alterados precisam ser transmitidos por ambos os pais para que a condição se manifeste. Promover o conhecimento e a empatia é essencial para a construção de uma sociedade mais justa e equilibrada para todos.