Mães de pessoas com deficiência contam como a fé ajuda no dia a dia

“É Deus, só Ele, né? A fé que me ajuda a começar de novo todo dia”. Com essas palavras, Eva de Lima explica a força que a move para enfrentar a rotina que começa às 4h30. O seu filho, Ezequiel Eliseu dos Santos, é um jovem com paralisia cerebral e completamente dependente de ajuda para todas as atividades.

A mãe assumiu a responsabilidade sozinha, mas atualmente o dia a dia da família tem o apoio da Associação Franciscana de Educação ao Cidadão Especial (Afece), que tem sede em Curitiba (PR).

Eva e o seu filho, Ezequiel

Adriana Barbosa também enfrenta a rotina de mães que têm filhos deficientes. Sua filha, Maria Clara, de 14 anos, tem autismo e paralisia cerebral. Elas saíram de Rio Negrinho, em Santa Catarina, após a rejeição do pai, que disse não querer um “fruto estragado”.

Quando chegou à capital paranaense, mais dificuldades surgiram pelo caminho. A família, composta por mãe e três filhas, precisou morar na casa de vizinhos da mãe de Adriana, que disse não ter condições de receber a neta deficiente.

Adriana com a filha, Maria Clara

As dificuldades, desde o nascimento de Maria Clara, foram muitas. A primeira era chegar ao diagnóstico devido à falta de informações adequadas. Até encontrar a Afece, a criança estava com cinco anos e a Associação foi a verdadeira “luz no fim do túnel” para elas.

No lugar, a adolescente faz fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e conta com um ônibus, completamente adaptado, para ir e vir da escola.

“Mães de pessoas com deficiência sonham muito. Sonho que ela possa falar e andar, mas meu desejo maior é que as pessoas a aceitem, que a sociedade a inclua de verdade”, desabafa Adriana, que acaba se privando de passeios e de realizar tarefas com a filha para que ela não sofra ou enfrente mais barreiras.

Já Eva de Lima procura levar o filho a supermercados e tarefas normais da semana, mas encontra obstáculos, por exemplo, na hora de pedir táxis adaptados, em casos de urgência, e para andar pelas calçadas que não são adaptadas para cadeirantes.

“E se um dia eu faltar?”

Para as duas mães, ainda que a rotina seja árdua, o maior medo é do que está por vir. “E se acontecer algo com a gente, como eles vão ficar?”. Essa pergunta é frequente entre as tantas mulheres que vivem essa realidade.

Segundo Bruna Ezidro, psicóloga da Afece, são poucos os pais que participam e são muitos os casos de rejeição desde a gravidez. Por isso, a questão é mais relacionada às mulheres.

De acordo com a advogada Maria Helena Cafezeiro, o Código Civil Brasileiro prevê que as pessoas deficientes completamente dependentes estão sujeitas à curatela, o que significa que precisam ter alguém que decida por elas. “Na falta dos pais ou responsáveis, o juiz nomeará um curador que deve prestar contas à Justiça anualmente. Preferencialmente, é importante que seja alguém que tenha vínculo de natureza familiar, afetiva ou comunitária. Na falta de pessoas próximas disponíveis, geralmente o deficiente é encaminhado a alguma instituição ou abrigo”, explicou a advogada.

“Os alunos com apoio de pai e de mãe têm desenvolvimento melhor nas aulas e no tratamento. Como acompanhamos caso a caso, junto aos órgãos relacionados, quando responsáveis falecem e não conseguimos encontrar familiares que se responsabilizem, eles são encaminhados a abrigos e, quando são nossos alunos, continuam realizando suas atividades aqui”, explica a psicóloga da Afece que, pela experiência em situações como essa, recomenda que o quanto antes os pais façam um testamento especificando quem vai se responsabilizar por quem em caso de morte.

“Mesmo que não seja alguém da família, seria um terceiro que geralmente é o representante de uma entidade para ter a curatela da pessoa. Por isso, é também preciso pesquisar um local que aceite o perfil daquela pessoa com deficiência”, complementa.

Adriana Barbosa conta com a ajuda de outra filha, de 17 anos, e torce para que a neta, que ainda tem quatro meses, também possa cuidar um dia de Maria Clara. Em breve, ela vai formalizar a questão.

Bruna Ezidro, psicóloga da Afece

Palavra do Papa Francisco

O Papa Francisco já se pronunciou sobre a importância de incluir pessoas com deficiência na fé cristã e como é importante que todos façam a sua parte e não se omitam. Sobre o assunto, disse o Santo Padre: “A resposta é o amor: não aquele falso, bajulador e piedoso, mas aquele verdadeiro, concreto e respeitoso. Na medida em que se é acolhido e amado, se desenvolve um percurso real da vida e de uma felicidade duradoura. Isto vale para todos, sobretudo para as pessoas mais frágeis”.

Papa Francisco (Vatican News)

Direitos da pessoa com deficiência

Os direitos das pessoas com deficiência buscam apenas a equalização das condições dos cidadãos, ou seja: por meio das leis, suprimir o máximo possível das desvantagens existentes para deficientes físicos em diversos aspectos da sociedade.

Transporte
Pessoas com deficiência têm direito à gratuidade ou descontos relevantes em transportes públicos. As regras exatas para o benefício dependem do estado e da cidade onde a pessoa mora, mas sua existência é obrigatória. Os meios de transporte urbanos também devem ser adaptados e deve ser prevista a reserva de vagas especiais e adequadas.

Trabalho
Em concursos públicos, seja nas esferas federal, estadual ou municipal, está entre os direitos de pessoas com deficiência ter a reserva de, no mínimo, 5% das vagas. Também é um direito da pessoa com deficiência cumprir carga horária reduzida em seu serviço, sem ser prejudicada por isso, desde que seja comprovado por um médico qualificado que o cumprimento da carga horária regular desgaste sua saúde. No âmbito privado, empresas com mais de 100 funcionários devem reservar de 2% a 5% (no mínimo) de todas as suas vagas.

Isenções de Impostos e Taxas
Pessoas com deficiência têm direito à isenção de diversos impostos em produtos, adaptações e serviços caso a deficiência da pessoa indique maior necessidade daquela compra. É o caso de carros e adaptações automobilísticas para pessoas com mobilidade reduzida.

Prioridade de Atendimento
Locais de acesso público devem dar tratamento diferenciado a pessoas com deficiência, incluindo a prioridade no atendimento e a adaptação das instalações, como disponibilização de assentos, mobiliário adequado para pessoas com deficiência realizarem suas tarefas sem constrangimento e capacidade de comunicação adequada (com disponibilização de guias em relevo no chão e intérpretes de Libras, por exemplo).

Conheça a Afece

A Afece foi fundada no dia 27 de setembro de 1967 como uma organização não governamental criada por um grupo de mulheres. O objetivo da entidade era prestar auxílio a pais que tivessem filhos com deficiência e que não possuíssem recursos financeiros e a instrução necessários para lidar com esse desafio. Inclusive, em meio a esse grupo de fundadoras, duas tinham netos com deficiência e, portanto, vivenciavam na prática todas as dificuldades.

A partir de 1976, tornou-se mantenedora da Escola São Francisco de Assis, com o intuito de atender pessoas com deficiência desde os 3 anos até a idade adulta. Inicialmente, trabalhou com 32 educandos que vinham apresentando dificuldades para se adaptar ao programa estudantil.

Mais tarde, em 1997, a escola finalmente pôde inaugurar a sua própria sede, no bairro Hugo Lange em Curitiba, atendendo 74 educandos inicialmente. Esse número aumentou gradativamente, até atingir 107 pessoas – que era a capacidade máxima do espaço.

Devido ao trabalho sério e responsável realizado pela entidade, uma nova sede começou a ser construída em 2005, devido à necessidade de ampliar o espaço para mais alunos. Seis anos depois, em 2011, a Afece mudou-se para esse novo local, no Tarumã, onde, atualmente, atende diariamente cerca de 225 pessoas com deficiência, entre crianças, jovens e adultos.