Nossa Senhora dos Raros – Imagem gerada com suporte de IA
Enfrentar uma situação de doença na família é sempre difícil. O percurso se torna ainda mais árduo quando há dificuldade na busca e compreensão do diagnóstico. Quando esse diagnóstico é de uma doença rara, a falta de conhecimento e acessos torna a realidade mais cheia de percalços, mas com os devidos apoios, as pessoas podem ser acolhidas e ter suas necessidades atendidas .
No Dia Mundial da Doença Rara (28 de fevereiro), o convite é olhar para essas vidas com mais atenção, compaixão e compromisso.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos — ou seja, cerca de 1,3 pessoa a cada 2.000. Algumas condições atingem menos de 1 pessoa a cada 1 milhão, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS).
Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo de doença rara. Muitas delas são de origem genética, crônicas, progressivas e exigem acompanhamento especializado. O desafio do diagnóstico precoce, o acesso a tratamento adequado e a falta de informação tornam a jornada ainda mais dolorosa.
A invocação a Nossa Senhora dos Raros é uma expressão de fé e intercessão por aqueles que enfrentam condições pouco compreendidas e por suas famílias. A camélia vermelha, considerada uma das flores mais raras do planeta, simboliza essa devoção: cada vida é única, valiosa e insubstituível.
“Oh! Nossa Senhora dos Raros, Mãe de Misericórdia e Compaixão, tu que foste escolhida por Deus para ser a protetora dos nossos irmãos que tem uma doença rara, com a Camélia Middlemist Vermelha, a flor mais rara do planeta, em tuas mãos, estende sobre nós o teu manto de amor e proteção. Intercede por aqueles que enfrentam desafios incompreendidos, pelos que sofrem em silêncio, pelas famílias que buscam força e orientação. Que tua luz guie os caminhos daqueles que se sentem perdidos, e que teu amor traga consolo e esperança aos corações atribulados. Nossa Senhora dos Raros, ouve as preces daqueles que recorrem a ti, traz alívio e cura para o corpo e as almas aflitas. Ajuda-nos a ver a beleza e a força na raridade de cada vida.”
Fundada pelo Padre Márlon Múcio, que tem uma doença rara, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros oferece diagnóstico, tratamento, reabilitação, conforto e acolhimento às pessoas raras e às suas famílias. A instituição já ultrapassou a marca de 3 mil pacientes atendidos. Somente na área de Genética Médica — especialidade ainda escassa no Brasil e essencial para o diagnóstico de muitas doenças raras — foram mais de 2 mil atendimentos realizados.
A Casa nasceu do encontro de uma equipe multidisciplinar que compartilha algo em comum: todos estão, de alguma forma, no “mundo dos raros”. Um padre raro, uma mãe de raros que também é gestora, uma comunicadora com esposo e filho raros, uma psicóloga rara, médicos e administradores que decidiram não se conformar com o descaso, a negligência e a demora enfrentados por tantas famílias.
A Casa de Saúde tem como patrono São Carlo Acutis. Carlo nasceu em 3 de maio de 1991, em Londres, e faleceu em 12 de outubro de 2006, em Monza, na Itália. Seus restos mortais repousam em Assis. O milagre atribuído à sua intercessão e que levou à sua beatificação ocorreu no Brasil, em Campo Grande (MS).
O Evangelho nos recorda que tudo o que fazemos ao menor dos irmãos é ao próprio Cristo (cf. Mt 25,40). O Dia Mundial da Doença Rara não é um chamado à oração, à informação e à ação. É um convite para que a comunidade cristã abrace essas famílias, apoie iniciativas sérias e mantenha viva a esperança.
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