Setembro Verde: a visão monocular e os direitos das pessoas com deficiência

Por Tatyana Casarino

A condição de deficiência da capacidade de visão em apenas um dos olhos já é reconhecida pela lei, tendo sido classificada como deficiência sensorial, do tipo visual, pela Lei nº. 14.126, em 22 de março de 2021.

Esse assunto ainda levanta muitas dúvidas. Agora, por lei, a pessoa com visão monocular tem os mesmos direitos das outras pessoas com deficiência visual.

Pelo artigo 1º, a pessoa com visão monocular é considerada pessoa com deficiência e, por isso, está incluída nos direitos descritos na Lei nº. 13.146, de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Antes da Lei nº. 14.126/2021, houve o reconhecimento pelo Superior Tribunal de Justiça por meio da Súmula 337, da condição de visão monocular como uma deficiência visual para os candidatos de concursos públicos, dando ao portador o direito de concorrer, em concurso público, às vagas reservadas aos deficientes.

A polêmica sobre a visão monocular reside em muitos pensarem que quem tem a visão de um olho não sofre as mesmas dificuldades daqueles que apresentam cegueira total. No entanto, muitas doenças degenerativas na visão diminuem a capacidade visual das pessoas aos poucos até levar à cegueira total, sendo necessário garantir os direitos das pessoas com baixa visão desde cedo ou já quando elas apresentarem visão monocular ou cegueira parcial.

Quem convive com pessoas que apresentam doenças degenerativas na visão, visão monocular, cegueira parcial ou baixa visão sabe que, no cotidiano, elas vivem os mesmos preconceitos sociais e as mesmas dificuldades daqueles que têm cegueira total.

O Setembro Verde e o exemplo de luta diária das pessoas com deficiência

Conheço as dificuldades de quem tem problemas visuais, pois convivi com uma pessoa que tem cegueira parcial: ela é Elisama Romero de Quevedo, minha amiga na advocacia. Elisama tem uma doença rara na visão, descoberta recentemente por meio de testes genéticos nos Estados Unidos. Sua doença é chamada “Síndrome Rosah”, e leva à cegueira total.

Trata-se de uma distrofia no nervo da retina. É uma doença autoimune descoberta recentemente na Austrália, em 2004, e nos Estados Unidos, em 2012. A Síndrome Rosah é uma mutação genética no gene ALPK1.

Na infância, Elisama perdeu a visão noturna e, em seguida, perdeu a visão periférica, já na adolescência. Em decorrência da degeneração provocada pela doença, ela perdeu a visão do olho direito na fase adulta, justamente na conclusão da Faculdade de Direito. Somos amigas desde a faculdade, e eu presenciei as dificuldades que ela enfrentou ao perder boa parte da sua visão.

Ela vivenciou a perda da visão do olho direito na fase mais complexa da vida acadêmica e profissional, com Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) a ser apresentado e a proximidade do Exame da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).

Mas, apesar de todas as dificuldades, ela fez degraus de subida com as pedras que encontrou no caminho. Ela é uma mulher vencedora e inspiradora. Ela dá palestras motivacionais, escreve livros, trabalha como advogada e não desamina da sua caminhada.

Infelizmente, ela tem hoje, somente 30% de visão no olho esquerdo. Seu diagnóstico acerca da Síndrome Rosah chegou tarde em sua vida, tendo em vista que a maioria dos médicos apontava que ela tinha outro problema na visão: Retinone Pigmentar. Essa também é outra doença visual rara e sem cura.

A Miss Minas Gerais, Janaína Barcelos, sofre com essa doença visual. Ela fundou uma ONG em apoio aos portadores da Retinose Pigmentar, o Instituto Holofotes da Retinose Pigmentar. A sua ONG tem o objetivo de apoiar pesquisas e divulgar a doença.

Apesar de ser confundida com a Retinose Pigmentar, a Síndrome Rosah é uma doença distinta, a qual traz outros sintomas além da perda da visão. Em sua sigla dentro da língua inglesa, a Síndrome Rosah demonstra os efeitos que ela causa nos olhos e em outros órgãos: retinopatia (danos à retina), edema (inchaço) do nervo óptico, esplenomegalia (aumento do volume do baço), anidrose (ausência de suor) e dores de cabeça.

As pessoas com problemas de visão precisam ter os seus direitos garantidos, pois passam por muitas dificuldades. Tudo é ainda mais difícil para quem tem problemas financeiros, porque o tratamento costuma ser caro. Além disso, quem tem doenças raras e depende de pesquisas genéticas, precisa viajar para o hospital de olhos em Washington (EUA).

Espero que a garra da Elisama na sua jornada de superação possa inspirar o leitor. Além disso, busquei trazer os direitos das pessoas com deficiência visual e informações sobre doenças raras na visão para conscientizar as pessoas dentro da campanha do Setembro Verde. Setembro é o mês da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, mas as pessoas com deficiência lutam contra as suas dificuldades todos os dias.

Precisamos ficar atentos aos sinais da perda de visão. Qualquer sintoma estranho pode ser indício de uma doença visual, incluindo as doenças visuais raras como Retinose Pigmentar ou Síndrome Rosah. Procure o oftalmologista o mais depressa possível quando sentir qualquer alteração na sua visão. E lembre-se de buscar os seus direitos sempre!