Síndrome de Down: especial é aceitar as diferenças!

21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD), que nos recorda o quanto ainda precisamos falar sobre esta condição. A data foi escolhida por alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característica genética das pessoas com a Síndrome.

Mas o que ainda precisamos saber sobre ela? Infelizmente, continua sendo necessário chamar a atenção para a luta das pessoas com deficiência por direitos iguais, bem-estar e inclusão social, além do combate ao capacitismo.

Chama-se capacitismo a discriminação velada de pessoas com deficiência (PcD),onde se subestima a capacidade e o valor delas em virtude da deficiência. Muitas vezes, o capacitismo acontece sem que se tenha a intenção de discriminar: o indivíduo está “tentando ajudar” e, sem perceber, termina por infantilizar a PcD.

A diretora da Escola de Educação Especial Nilza Tartuce Larissa Ogliari, de Curitiba/PR, aborda como o capacitismo é um entrave na sociedade:

“Olhares de pena e superproteção não ajudam em nada. Frequentemente, percebo que as pessoas, quando desejam saber algo sobre a PcD, perguntam para quem convive com ela, ao invés de se dirigir à própria pessoa ou criança. Elas não se desafiam a iniciar uma interação”, relata.

Ela diz que na escola especializada o aluno tem intervenções direcionadas, metodologias específicas e manejo adequado para efetivação de aprendizagem de sucesso, além de interagir com outras crianças com Síndrome de Down, sentindo-se pertencente e identificando-se com colegas como ela. No entanto, ela lembra que também é muito importante para ela conviver com crianças sem deficiência: “Todas crescem e aprendem juntas: o desafio é para todos”, ressalta.

“Todas crescem e aprendem juntas: o desafio é para todos”

Rede de apoio é essencial

Segundo Larissa, quando a família descobre que ganhará um bebê com Síndrome de Down, uma rede de apoio precisa ser articulada para que se possa apresentar as perspectivas de uma vida talvez diferente, mas que pode ser, certamente, muito feliz.

Foi o que aconteceu com Karen Branco, mãe da Raquel, de 5 anos. “A gente recebeu um choque, por falta de conhecimento – mas foi um choque muito momentâneo, porque fomos logo assistidos”, conta.

“Hoje posso dizer que é uma benção para nós poder conviver com a Raquel e a cada dia que passa, nos sentimos mais abençoados e gratos a Deus por essa experiência maravilhosa de amarmos e aprendermos com ela”.

Ela nos disse que se surpreende diariamente como as crianças com SD são capazes quando têm o estímulo correto e são tratadas de igual para igual: “A Raquel compreende tudo ao seu redor. Ela quer ajudar nas tarefas de casa, ela só não consegue ainda se expressar de forma nítida, para que as pessoas entendam”, acrescenta.

Larissa destaca o erro de resumir o bebê à Síndrome de Down, pois ele também desenvolverá sua própria personalidade, herdará características da família e terá “seu próprio jeitinho”: “É necessário fazer nascer esse sujeito para a família e a Síndrome de Down passar a ser mais uma característica, que merece atenção, mas não somente”, assinala.

Síndrome de Down na família

Karen tem um recado para os pais que receberam o diagnóstico: “Não deixem o choque lhes paralisar. Sigam tranquilos e felizes que seu filho vai se desenvolver, fazer suas coisinhas por si só, escovar os dentes, se trocar, trabalhar”. Ela lembra da importância de que se faça a intervenção com profissionais especializados o quanto antes.

Larissa explica como o trabalho com estímulos direcionados e orientação da família para manejo, organização de rotinas e acompanhamento de possíveis sinais de alerta para comorbidades é um grande diferencial na vida da criança com Síndrome de Down:

“Claro que as famílias precisam de tempo para readequar suas expectativas e permitir-se construir uma história diferente da planejada antes. É essencial que elas convivam com outras famílias que também têm filhos com deficiência/SD, para trocarem experiências e não se sentirem sozinhas”, acrescenta.

Quanto mais conhecimento, melhor

Como uma maneira de auxiliar a compreender e conhecer mais sobre a Síndrome, existem diferentes conteúdos disponíveis, principalmente na internet. Nós separamos três livros para você e sua família aprenderem mais sobre o assunto.

• O primeiro é o livro O mundo da Ivy: 11 anos de uma downzinha muito feliz, de Angélica Lopes. O texto é um trecho da história da filha do ex-jogador de futebol Romário, Ivy, que nasceu com Síndrome de Down e inspirou seu pai a lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.

• Nossa segunda indicação é o livro Eu sou o Max, de Max Dalarme. O ator-protagonista é um menino de 7 anos com Síndrome de Down que relata suas características, rotina diária, família e também os preconceitos enfrentados, muitos dos quais acontecem porque as pessoas sofrem com a falta de informação.

• As aventuras de uma criança Downadinha, de Alessandra Almeida, é nossa terceira indicação. O livro é inspirado em Clarice, filha da autora, e mostra o cotidiano da garota, mostrando que uma criança que tem Síndrome de Down pode ser feliz e saudável.

Além dos livros, há muito material disponível para você se informar mais sobre o assunto. Mas como demonstramos ao longo do texto, as crianças com Síndrome de Down precisam ser capacitadas, com suas peculiaridades, como todas as outras crianças: devem sonhar e imaginar, se relacionar e experimentar o mundo com liberdade.

Como qualquer pessoa, elas precisam alcançar autonomia, sem que a sua condição seja tratada como uma barreira ao seu desenvolvimento. Excepcional é aceitar as diferenças, é lembrar que em todas as pessoas existem limitações a serem superadas.